医者の選び方?

私は癲癇(てんかん)という持病があります。
前記事で書いた通りなのですが…。
治療中だと思っていたこの10数年は何だったんでしょう…。
自分の過去10数年、無駄にしてきたことを悔やんでいます。
自分だけでなく、家族や友達、職場にも迷惑をかけた…。

小学3年生の頃あるお医者さんにかかるようになって、ピタッと発作が止まりました。
普通に生活していいと言われ、発作が起きなくなって数年経ったとき
数時間かけて通院するのが面倒になって来ました。
発作がおきるから、と我慢もしていた生活が大分過去のものになってきて
普通の人と同じように就職し、若かったので色々やりたいことが増えてきた時期でした。
近所のお医者さんでいいだろう、と判断し、30分で通えるそこそこ大きな病院に通うことにしました。

そして何年か経って。「今飲んでいるお薬(当時デパケンを服薬)は子供向きだから」
と言われ、フェノバールという薬に変わりました。
それからまた発作を起こすようになっていたのに、医者の診断に疑問を持つことはありませんでした。
これでも発作が抑えられているんだろう、と医者に言われる通りに考えて、
疑問を持ったり医者に質問したりすることはありませんでした。
発作の頻度が1年または数年に1度と激減はしていたので、
自分に何らかの原因(ストレスや夜更かしなど)があるから、逆にそれがなくなれば
医者の言うとおり治るのでは…とぼんやり考えていました。

主人に「発作の頻度が減っているのは大人になったからで、
薬が効いているわけではないのでは?」と言われても、
そんなことはないハズだと思い込んでいました。

先週水曜日に行った病院の医師に「薬が合わない可能性が高い」と言われて
「やっぱり」という安堵感があり、希望も少し持てるようになりました。

それでも…
これまでの10何年か、近所の数箇所の病院に通院していたこの時間は
全くの無駄だった…。何でしょう、この虚しさは。
しかも、私にこの病気が(発作が)あったことで、何度も家族、特に主人に心配と負担をかけました。

まず、車の運転ができなくなり、車がないと自力で通勤が難しい地方在住なので仕事も辞めてしまいました。
このことで、責任感の強い彼は私を支えなくては、という考え方をするようになっていきました。
経済的にも、健康面でも。
でも、どちらか一方が極端に頑張っている状態はどちらにとっても悪いことでした。
主人の職場では正社員が減り、どんどん仕事が忙しくなり、私が理解できる働き方ではなくなってきていました。
そして私はというと、家事が苦手なのに一日中家で誰とも話さず、何処にも行けず、ただ待っている毎日。
お互い相手が理解してくれないという思いを持ちながら、解決案などあるはずもなく、
そんなことよりも仕事で時間もエネルギーも使い果たしてしまう主人の帰宅は、私が諦めて眠り始めた頃…
そんな毎日に陥っていたある日、私が自宅で発作を起こしました。
彼は携帯の留守電(私がぼんやりしながら入れた)を聞いて、仕事を切り上げて帰ってきたそうです。
ストレスが発作のきっかけになるのを危惧して仕事を辞めさせたのに…。
こんなに頑張ってきたのに…。

様々な要因が積もり、彼は鬱病になってしまいました。
休職期間を経て、会社の退職者募集に応じて発病から2年経過し
仕事と距離を置いて、彼の病状はすっかり良くなってきました。

それでも、私に持病があるにせよ発作を起こさなければ彼はこんな目にあわずに済んだんです。
私も、仕事を続けていられたかもしれない。
彼が仕事を辞め、心配しすぎるのも良くないので私がパートに行くようになりましたが
そこでも発作を起こしてしまい、居辛くなって、辞めてしまいました。
それに何より、催奇性がある薬を使用していたことで妊娠しやすい時期を逃してしまいました。
何故、医師の診断に疑問も持たずにこれまで過ごしてしまったのか…悔しいです。

この間私を診ていた医師は、
・これまでの経緯を聞く
・今飲んでいる薬を聞く
・発作がしばらく起きていないので現状維持とする
・薬の血中濃度と脳波の検査を定期的に実施する
の繰り返しだけでした。
ある医師は、「薬が効いていないのではないか」と主人が言ったら
なにやら逆ギレしてましたし…。

難しい病気であることは理解できます。
しかし、治してくれる医者も、治せない医者も、患者からは見分けがつきません。
どちらも同じお医者様。何かおかしくないですか?
今はインターネットがあるからそれでも少しずつ情報が出てきますが、
それでも医者を見極めることは患者からすると難しいです。



また水曜日に病院に行きます。
今度こそ普通に、人並みな生活ができるようになりたいです。

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