少し前進…

今日は、東京大学付属病院に行ってきました。
前回書いた通りですが、これまで通っていた病院のスタンスに
ちょっと納得できない部分があり、
ネットで調べるうちに東京大学の付属病院の川合ドクターのHPに辿りつき
ダメでもともとでも…とそちらを受診してみよう、という決断になりました。

行ってよかったと思いました。
まず、大きな病院では何時間も待たされるのに慣れていた私には
驚くほど順調に予約時間ピッタリに診察が始まりました。
これまでの病歴、医師に聞きたいことなども、
あらかじめ渡された用紙に記入して診察を待つシステムだったので
聞きたかったことをウッカリ忘れて、ということもせずにすみました。

川合医師は、患者に緊張を与えるような医者とは違って、
テキパキと必要な情報を聞き、その都度電子カルテに書き込んでいきました。
発作の症状と、病歴をざっと説明したところで、即座に
「きっと薬が合っていないね」と言われました。
症状から「側頭葉のてんかんと疑われる」く、その場合
今の薬(フェノバルビタール)では合わないケースが多いと説明されました。

・乳幼児の頃から発作があること、9歳の頃までは「癲癇」と診察されず、
　9歳の頃に行った病院でやっと癲癇と診断された
・それ以来、怠薬した時以外発作はなかった(デパケン服薬)、
・発作が止まったので近い病院に変えて、数年後、
　「デパケンは小児に多く用いられる薬で、もう20歳も超えたし、フェノバールにしましょう」と指示され、
　薬を変えてから怠薬した時、きちんと服薬している時の差があまりなく、1,2年に1度発作を起こした
・発作の頻度が変わったのか、薬が効いていてその程度で済んでいるのか分らない
・MRIなど、画像診断は受けていない
・発作時の様子(自分は意識を失うのでよくわからないが、主人からの伝聞で)を説明

ここまで説明したところで、駐車場待ちで遅れてきた主人が来て、
改めて発作の様子を詳しく主人から聞き、
・側頭葉部分に起因するてんかんであることが強く疑われる
・脳波とMRIをここの病院で検査をし、治療していく
・今回は、「テグレトール」の処方箋を出す
と説明されました。

悩みとして大きなウェイトを占めていたPMS(生理前症候群)も、発作の一部と説明され、
こちらも(薬が効けば)軽減される可能性が見えてきました。
また、デパケンからフェノバールに変えたいきさつを聞いて「逆なんだけどね」とも言われました。
子どもも(妊娠も)望んでいるのですが、という話も聞いてもらえたので
その点も考慮して治療方法を考えてもらえそうです。

なんだか、モヤモヤとしていたところがスッキリしました。
…薬を変えてからの10年以上、無駄に過ごしてしまったのですが
これでそれも終わりになるかも、と思えるのが救いです。



酷暑の中、薔薇たちがポツポツとまた花をつけました。
株の負担を減らすためにも、室内で楽しむことにしました。
(写真は、レイチェル・ボウズ・ライアン。暖かい色の一重、優しい花です)

タグ：癲癇 東京大学付属病院 初診

今回は楽…

今日は生理が来ました。
最近、あまり「あと何日で」とか意識することがなくなりました。
他人と合わせるような外出の予定があまりないせいかもしれません。
今回は自分でも驚くほどPMSの症状がありませんでした。
今日になって少し眠気があるくらいです。

私はPMSの症状が強いです。特に、攻撃性が強くなる、
変な事に執着し始める、変なもの(味の濃いものが多い)が食べたくなる、など…
主人にはいつも「攻撃性が強くなる」ことで嫌な思いをさせてしまいます。

持病のてんかん発作も回数は数年に一度に減ったものの、やはり生理日の前か最中が多いです。
生理前に人に八つ当たりし、始まると生理痛や眠気、集中力の低下もあるので本当に憂鬱です。
若い頃は結婚とか出産とかも私には縁の無い（できない）ものだろうと思っていたので
生理なんて来なければいいのに、と本気で思っていたこともありました。

それでも30代後半、もうすぐ40と言う歳になり出産を希望するのなら、という
タイムリミットが近づいてきて、少し焦ったりもしています。
体力面での不安もあるし、子どもが成人する時は、60近くってことですよ…。
かといって簡単に「じゃぁ、いらないね」ともまだ思い切れず…。
結婚してからもう何年も経つのですが、主人が忙しすぎたことなど
原因は複数あるのでしょうが、ずっと妊娠しませんでした。
それが去年、妊娠したのですが…流れてしまいました。
妊娠直後(生理がこないと気づく前)に発作があった事、
その頃、仕事をはじめたこと、自分の体、特に高齢だということ
何が悪かったのかは「妊娠初期の流産だと原因はよくわからない」と
お医者さんからは言われました。

子どもを望むのであれば、服薬の種類など考慮すべきこともあり、
自分の癲癇について原因など、詳しいことはよくわからないままだったので
思い切って一度は専門医に診てもらうことにしました。
薬が合っていて発作が減っているのか、ただ単に発作の頻度が下がってるだけなのか
そこからしてわからないし、最近癲癇の掲示板などを見ても
「そんなの病院で説明されたことが無い」と思う用語がいっぱいで…。
こんな風にあいまいなまま治療を続けているよりはいいのかな…。

近所ではないし、楽に通院できる病院ではありませんがこのままの状態よりは
なにか考える材料になるのではないか…という期待をもっています。
明後日が予約日ですが…どうなんでしょうね。

ただ悩んでいるという状況から、一歩抜け出せるのでしょうか。

タグ：PMS 癲癇

少し緊張…

はじめまして。38歳主婦です。
病気のこと、精神的なものも含め、
自分の状態を記録していく予定です。

なかなか「普通の人」になれない自分に腹を立てたり
焦ったり、そして人を傷つけたり。
あまり公表するような日常ではないのですが
そういう自分であることを自覚するためにも少しずつ記事にしていきます。
ネガティブな話題が多くなるかもしれません。
楽しいこと、うれしいことも書けるようになるかもしれません。



いつもの毎日が、少しずつでも今よりも良いものになれるように
ブログのタイトルにはそんな希望をこめました。